Sejam bem-vindos ao grurpo de apoio a pessoa com Neuropatia Óptica Hereditária de Leber.

Nós não pretendemos viver do instituto, mas sim bancar os gastos que temos com o projeto - e que serão ampliados com as Conferencias LHON no Brasil.

LHON e dignidade

Este projeto foi idealizado a partir de uma notícia que poderia ser avassaladora para a grande parte das pessoas: Quando começou a perder a visão, Mario Cesar Vilhena passou meses sem saber o que estava acontecendo com ele. Sem diagnóstico, ele buscou diversas opiniões médicas enquanto sua capacidade de ler - uma de suas grandes paixões - diminuía a cada dia. Quando finalmente obteve um diagnóstico, veio a pior notícia: A Neuropatia Óptica hereditária de Leber é uma condição genética que causa a perda da visão e, apesar de haver alguns tratamentos, a perda da visão dificilmente poderia ser retardada por muito tempo. Entre o caos de diferentes opiniões médicas, desafios no dia a dia, com seus amigo, família e sua vida profissional, ele decidiu uma coisa: não iria se render. Foi reunindo informações sobre a sua nova condição, buscando formas de se readaptar ao mundo - pessoal e profissionalmente - e se reencontrou na superação de cada obstáculo que encontrou (e ainda encontra) pela frente.

Mas foi percebendo a dificuldade que ele e outras pessoas tinham em voltar a ser elas mesmas depois do diagnóstico que Mario César resolveu começar a reunir grupos de pessoas que precisavam de informação e de apoio. Isso foi crescendo até que ele resolveu que a melhor forma de ajudar seria criar este Instituto. Daí é a história que todxs conhecem: uma pessoa começa um projeto, outras se juntam e agora o Instituto Reconvexo precisa se formalizar para realizar tudo o que essas pessoas sonham!

Isso porque a perda de um dos sentidos ou de uma de nossas habilidades físicas é um dos grandes assombros pelos quais passamos enquanto seres humanos, mas com apoio, as pessoas podem viver com dignidade. Os depoentes de nosso vídeo de apresentação deste projeto, mostram que com alguma ajuda podemos ter uma melhor experiência de readaptação no mundo após a perda da visão. Porém, quantos de nossos amigos ou parentes não poderiam ter voltado antes às suas atividades e hobbies se soubessem quais caminhos percorrer, para encontrar apoio?

Desse sonho nasce a proposta de fundação coletiva deste Instituto que você pode apoiar a partir deste projeto!

Contudo, com os custos exorbitantes para a criação e registro de uma nova organização, a gente vem pedir o seu apoio para iniciar esta empreitada tão nobre.

O que queremos?

- Financiar os custos de criação, registro e manutenção (por um ano) de uma Instituição que forneça aos que necessitem, um apoio em sua readaptação após a perda da visão, uma importante habilidade para viver na sociedade contemporânea. Ou seja, uma instituição que trabalhe pela acessibilidade para que o mundo esteja ao alcance de todos nós;

- Criar um canal de mídia social que centralize as histórias e causos, informações e notícias sobre trabalho, leis, direitos, políticas e outras questões fundamentais relacionadas à inclusão de pessoas com deficiência visual em nossa sociedade;

- Desenvolver uma plataforma virtual que concentre diversos tipos de informação a respeito da acessibilidade e também conecte pessoas ao redor do mundo.

- Custear a realização do Encontro do LHON no Brasil, que será realizado no dia 26 de outubro deste ano!

Por que financiar este projeto?

Muitas pessoas quando são diagnosticadas sentem que não existe um espaço para elas dentro das instituições existentes. Isso não ocorre por incapacidade das instituições, porém, pelo contínuo aumento da demanda do cuidado necessário em relação ao aumento de pessoas portadoras de deficiências.

Nossa proposta é somar ao trabalho das já existentes e muito respeitáveis instituições, um farol de referência a mais, que trabalhe pela acessibilidade e inclusão em nosso país e no mundo, centralizando a informação e facilitando a reinserção digna de quem necessite. Nesse sentido, nossa palavra é a sinergia.